Każdego roku w ostatni piątek kwietnia obchodzimy Dzień Dzieci Niezdiagnozowanych (ang. Undiagnosed Children'a Day). Jest to inicjatywa zapoczątkowana przez organizację SWAN UK, która wspiera rodziny i dzieci, zmagające się z bezimiennymi zespołami chorobowymi (ang. syndrome without a name, SWAN). Zespoły te są ekstremami w rzadkości występowania, co sprawia, że są one praktycznie niemożliwe do rozpoznania. Celem tak wyjątkowego dnia jest zwiększanie świadomości problemów diagnostycznych i dramat braku diagnozy wśród pacjentów z chorobami rzadkimi.
Dzieci dotknięte bezimiennym zespołem chorobowym, można opisać jako dzieci o specjalnych potrzebach, u ktorych występuje całościowe opóźnienie rozwoju lub brak rozwoju. Pojawia się niepełnosprawność umysłowa i fizyczna o trudnych do zidentyfikowania przyczynach. Mogą im t towarzyszyć inne problemy medyczne jak np. padaczka. Każde dziecko mające SWAN choruje inaczej, "po swojemu". Nie ma dwóch identycznie chorujących dzieci. Przewrotnie - choroba dziecka łączy ze sobą rodziny, które ze względu na brak diagnozy są osamotnione i odizolowane. Trzeba zaznaczyć, że bez diagnozy pojawiają się nie tylko trudności z dostępem do odpowiedniego wsparcia, ale też opieki medycznej.
W tym roku SWAN UK zorganizowało #PINKathon. Różowe wydarzenie ma wyjaskrawić potrzeby dzieci z bezimiennymi zespołami, a także wesprzeć organizację w pomocy potrzebującym. SWAN UK w tym dniu zaprasza do: uczestnictwa w zbiórkach funduszy, dzielenia się swoimi historiami w mediach społecznościowych, zaangażowania w akcję swojego miejsca pracy lub żłobka, szkoły czy klubiku dziecka. Zachęca też do celebrowania dnia wraz z innymi lokalnymi rodzinami SWAN UK, dołączając do "różowej akcji", uczestnictwa w wydarzeniach informacyjnych oraz poszerzanie swojej wiedzy o SWAN.
Chorobyrzadkie.blogspot.com przyłącza się do akcji. Na znak solidarności z rodzinami i dziećmi, których diagnoza nadal pozostaje zagadką zaróżawiamy baner i szerzymy wiedzę!
Warto przeczytać: https://www.undiagnosed.org.uk/ucd2022-get-involved/